§ 3. 1. Przedmiotem prac Zespołu jest aktualizacja programu polityki zdrowotnej pn. „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012–2018”, zwanego dalej „Programem”, polegająca na weryfikacji jego zadań, w szczególności:

1) opracowaniu kryteriów włączenia i wyłączenia pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne do wybranych celów szczegółowych Programu dotyczących wydawania koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny;

2) analizy wprowadzenia wymogu wystawiania zapotrzebowań elektronicznych na koncentraty czynników krzepnięcia na poszczególne moduły Programu w systemie zamkniętym, dającym dostęp do historii wydań koncentratów;

3) wdrożeniu obowiązku prowadzenia przez pacjentów rejestru wstrzyknięć koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny;

4) wskazaniu sposobu i terminu wyspecjalizowania ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych;

5) dookreśleniu zadań jednostki koordynującej Program;

6) rozstrzygnięcie kwestii podawania koncentratu czynnika krzepnięcia lub desmopresyny z zasobów własnych pacjenta;

7) wyznaczenie podmiotów leczniczych lub lekarzy wraz z danymi teleadresowymi, z którymi ma się kontaktować personel medyczny podstawowej opieki zdrowotnej, zespołów ratownictwa medycznego oraz izb przyjęć lub szpitalych oddziałów ratunkowych w sprawie sposobu postępowania z konkretnym chorym.

2. W ramach zadania określonego w ust. 1, Zespół może przyjąć wnioski dotyczące pożądanych zmian i kierunków w zakresie kompleksowego leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

3. [8] Przewodniczący, po zakończeniu prac Zespołu, nie później jednak, niż do dnia 31 października 2016 r., przekaże, w postaci pisemnej, ministrowi właściwemu do spraw zdrowia, projekt aktualizacji Programu oraz wnioski w sprawach, o których mowa w ust. 2, jeżeli zostaną przyjęte.

4. Po zaakceptowaniu przez ministra właściwego do spraw zdrowia projektu aktualizacji Programu lub w przypadku decyzji ministra właściwego do spraw zdrowia, podjętej przed zaakceptowaniem projektu aktualizacji Programu, a dotyczącej Programu, Zespół ulega rozwiązaniu.

§ 3.  1. Przedmiotem prac Zespołu jest aktualizacja programu polityki zdrowotnej pn. „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012–2018”, zwanego dalej „Programem”, polegająca na weryfikacji jego zadań, w szczególności:

1) opracowaniu kryteriów włączenia i wyłączenia pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne do wybranych celów szczegółowych Programu dotyczących wydawania koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny;

2) analizy wprowadzenia wymogu wystawiania zapotrzebowań elektronicznych na koncentraty czynników krzepnięcia na poszczególne moduły Programu w systemie zamkniętym, dającym dostęp do historii wydań koncentratów;

3) wdrożeniu obowiązku prowadzenia przez pacjentów rejestru wstrzyknięć koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny;

4) wskazaniu sposobu i terminu wyspecjalizowania ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych;

5) dookreśleniu zadań jednostki koordynującej Program;

6) rozstrzygnięcie kwestii podawania koncentratu czynnika krzepnięcia lub desmopresyny z zasobów własnych pacjenta;

7) wyznaczenie podmiotów leczniczych lub lekarzy wraz z danymi teleadresowymi, z którymi ma się kontaktować personel medyczny podstawowej opieki zdrowotnej, zespołów ratownictwa medycznego oraz izb przyjęć lub szpitalych oddziałów ratunkowych w sprawie sposobu postępowania z konkretnym chorym.

2. W ramach zadania określonego w ust. 1, Zespół może przyjąć wnioski dotyczące pożądanych zmian i kierunków w zakresie kompleksowego leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

3. Przewodniczący, po zakończeniu prac Zespołu, nie później jednak, niż do dnia 30 września 2016 r., przekaże, w postaci pisemnej, ministrowi właściwemu do spraw zdrowia, projekt aktualizacji Programu oraz wnioski w sprawach, o których mowa w ust. 2, jeżeli zostaną przyjęte.

4. Po zaakceptowaniu przez ministra właściwego do spraw zdrowia projektu aktualizacji Programu lub w przypadku decyzji ministra właściwego do spraw zdrowia, podjętej przed zaakceptowaniem projektu aktualizacji Programu, a dotyczącej Programu, Zespół ulega rozwiązaniu.